Tijd staat nooit stil

Dus ook bij ons gaat het leven door.....elk woord lijkt ineens zo anders en daar waar de woorden ooit zo soepel mijn mond uit kwamen, blijven ze nu steken in mijn keel. Letterlijk heeft het me naar de keel gegrepen en daarom was het ook even zo stil op het blog. Ik heb een behoorlijke keelonsteking gehad, waar ik inmiddels gelukkig weer van aan het opknappen ben. Klagen is nooit mijn behoefte daar waar het gaat over Noa, maar toen ik deze week zelf ziek werd en Loek ook nog eens zijn arm brak, had ik opeens zin om een potje te klagen. Dit kunnen we er echt niet bij hebben! En dan, dan helpt het klagen niet en moeten we het ook hier mee doen. Met fijne hulp zijn we de week doorgekomen en is het nu een fractie rustiger hier thuis.

Loek is afgelopen dinsdag op school van het klimrek gevallen en al snel bleek zijn arm gebroken op twee plekken. Een lelijke breuk, wat ervoor zorgde dat we heel wat uurtjes in het ziekenhuis hebben doorgebracht. En sindsdien weet ik dat ik twee hele dappere kinderen heb, want ook Loek gedroeg zich heldhaftig in het ziekenhuis. Ik heb Loek vanaf het begin heel duidelijk uitgelegd dat het helemaal goed komt met zijn arm, maar toch speelt er van alles door zijn hoofd. Alsof hij weet dat het leven niet zo zeker is, maakt hij zich zorgen over of ik dan wel beter wordt en wat als hij dan door zijn arm ook pijn krijgt in de rest van zijn lijf. Om nog meer verwarring voor te zijn, ben ik duidelijk over dat ik weer beter wordt en het met zijn arm helemaal goed komt en dat Noa ziek blijft. Loek denkt veel na en vindt het heel verdrietig dat Noa's kinderen dan later altijd een zieke mama hebben. Op mijn vraag of hij het dan ook verdrietig vindt dat hij voor altijd een zieke zus heeft, zegt hij duidelijk ja. Hij zegt aan mijn stem te horen dat ik verdrietig ben als we het erover hebben, liever samen verdrietig dan alleen.........Mijn lieve, wijze zoon, die ik ook niet kan beschermen tegen het leed dat hij lijdt.

Sinds mijn vorige blog, gaat het met Noa best goed, in die zin dat ze stabiel is op het moment, De klachten die ze 2,5 week geleden allemaal had, zijn afgenomen. De misselijkheid is onder controle, ze heeft geen pijnklachten en kan wat makkelijker slikken. Inmiddels ben ik weer een beetje "gewend" aan hoe het nu gaat, maar terwijl ik ondergedompeld was in de achteruitgang die zo snel intrad, ging Noa weer vooruit. Bevreemdend en Verwarrend. Voor ons, voor haar. Ik had haar net uitgelegd dat het bij haar ziekte hoort dat allerlei dingen lastiger kunnen worden of pijnlijk, hier was ze stil van en vervolgens ervaart ze vooruitgang. We willen graag het gesprek over haar ziekte "levend" houden, maar hoe precies voelt complex. En eerlijk is eerlijk, ik eet soms gewoon ook liever een ijsje in de zon!

Omdat Noa veel moeite heeft met lopen, heeft ze sinds deze week een kinderrollator. Ik hield rekening met weerstand, aangezien Noa's overlevingsstrategie gebasseerd is op ontkenning, maar zo eenduidig is het niet. Noa was direct enthousiast over de rollator, ze heeft hem prachtig versierd en liep er trots mee het schoolplein op vrijdag. Wat is ze sterk en stoer en door haar krachtige houding kan ik trots naast haar lopen op zo'n oh zo verdrietig moment. Noa staat voor wie ze is, dat deed ze altijd al en dat doet ze nu nog steeds!!! Zij is mijn grote voorbeeld......

Naast Noa's fysieke beperking, moeten we ook steeds meer rekening houden met haar beperkte energie. Dit doet Noa zelf ook, ze geeft haar grenzen aan en haar mogelijkheden en dan wil ze graag niet beperkt worden......dus een paar uurtjes pretpark worden er zo meer, na een schoolmiddag belanden we in de speeltuin en als je uitgerust bent met een dvdtje kan je vriendinnetje toch best blijven eten. En ik zegevier de momentjes dat we in Noa's ideetjes leven. Vandaar ook dat we met zijn viertjes een brievenbus hebben geknutseld, met roze, blauw, glitters en piraten. En in onze brievenbus zitten onze wensen van dingen die we graag samen willen doen. Kleine wensjes zoals samen grapjes maken, grotere wensen zoals vliegen of in het Efteling hotel slapen. Kleine wensjes zijn grote wensjes of andersom of allebei, geen vanzelfsprekendheden meer. We krijgen het nog druk met onze brievenbus, want zoals we Noa en Loek hebben uitgelegd willen we graag de dingen samen doen nu Noa ze nog kan doen en daarnaast komen er ook nog steeds nieuwe wensen bij. Een aantal zijn ook al in vervulling gegaan; wandelen met een ezeltje, naar Tivoli en paasknutselen. Naast deze wensen zijn er nog meer fijne dingen die Noa meemaakt; zo had ze deze week twee kinderfeestjes, geeft ze morgen een voorstelling met de klas en zijn de prinsessen van Frozen bij Noa komen knutselen.

Naast al deze bijzondere dingen, werd ik er ook mee geconfronteerd in welke mate Noa zich vasthoudt aan structuur en hoe haar "ongewone" leven al haar leven was geworden. De vrijdag na het slechte nieuws, lag Noa heel ziek op bed, maar de week daarna niet en wou zij gewoon naar de fysiotherapie. En toen was Noa echt heel boos op mij, dat ik dit had afgezegd zonder dat met haar te bespreken. En terecht! Ik realiseerde me en besprak ook met haar dat voor mij alles anders werd toen ze weer ziek werd, maar dat zij waarschijnlijk alles graag hetzelfde houdt als dat kan. En dit was natuurlijk zo. Zo zijn we afgelopen vrijdag weer naar de fysiotherapie geweest en heeft Noa genoten van de gymspelletjes op maat.

En na deze waterval van woorden, is de zon nu echt onder en staat de grijs/blauwe lucht mooi stil.....