Pijn en leve de dexamethason

De eerste dagen van deze week waren onbeschrijflijk zwaar.......zwaar omdat ze ineens zo snel achteruit ging, dat we voelden dat het afscheid naderde......en dat gevoel leer je pas kennen als je daar bent, want je kunt niet vooruit lopen op wat komen gaat, je "erop voorbereiden" of iets dergelijks en zover als we daar nu gekomen zijn, is t daar heeeeel erg donker, verstikkend verdrietig en zo intens koud. Dat was de "grote mensen pijn".

De andere kant die de zwaarte zo ondoenlijk maakte was de pijn die Noa had. Pijn aan haar oren, nek en ogen, de uiteinde van de zenuwen. Noa kan niet zo goed meer uiten, maar ze gilde urenlang en geen enkele vorm van pijnstilling leek te helpen. De nachten duurde eindeloos en er was echt geen plezier meer te beleven overdag. Schrijnend en machteloos en me zo goed realiserend dat ik wel haar hand kan vasthouden, maar niet haar pijn kan dragen. Met heel mijn hart wou en wil ik steeds maar zeggen "we doen t samen....." en daar streven we ook elke seconde naar, maar het is niet mijn lijf, niet mijn leven......

In intensief overleg met de huisarts en de oncoloog, besloten om haar een hoge dosering dexamethason te geven. Dit verminderd de druk in het hoofd en heeft dus, hopelijk, invloed op de klachten. En dit heeft het!!! Leve de dexamethason......gistermiddag leefde ze op en is ze tot nu toe redelijk pijnvrij. Gistermiddag met haar liefste vriendinnetje doorgebracht, beetje kleuren en een spelletje en dan is Noa er ineens weer even "mam, mag Janne blijven eten?". En zo ontstond het idee vandaag ijsjes uit te delen in de klas en ook dit is gelukt!!! Het was fijn, bijzonder en voor ons ook beladen om weer even in de klas te zijn. Ik had niet gedacht dat Noa er nog zou komen......voor Noa was het fijn.

Het effect van de dexamethason is tijdelijk, hoelang is niet te zeggen. Bij langer gebruik worden de bijwerkingen erger. Nu heeft ze vooral last van onrust en slapeloosheid. En wat meer trek, dit laatste is ook wel fijn, ze at al dagen niks. We zijn niet naar het ziekenhuis geweest deze week, daar was Noa te zwak voor en ze kon daarom bij voorbaat al geen chemokuur meer starten. Misschien over twee weken nog. Daar moeten we niet meer veel van verwachten, aldus de oncoloog.

Het is moeilijk om er woorden aan te geven hoe het is dat ze nu weer even opleeft........Ik hap er wat lucht door en kan alleen maar voelen en heel diep hopen "blijf nog even bij ons, het leven zonder jou zal al veel te lang zijn....."

Lieve mensen, dank voor al jullie betrokkenheid, hulp, kaartjes, bloemen, cadootjes. En lief team van de Sterredans en ouders van de Egeltjes en Bijen, fijn te horen dat jullie met zoveel medeleven en respect bij onze situatie hebben stilgestaan en erover hebben gesproken. Hartverwarmend!