De ochtend nadat ik op het blog had gezet dat Noa "stabiel" was, moest ze spugen. En de trend van toenemende klachten heeft zich sinds maandag ingezet. Naast spugen, heeft ze erg veel moeite met slikken en heeft ze veel slijm in haar keel dat ze niet wegkrijgt. Eten en drinken zijn dus een probleem en Noa weigert tot nu toe om een sonde te krijgen, wat betekent dat we veel energie kwijt zijn om ervoor te zorgen dat ze niet uitgedroogd raakt. Ook pijnklachten komen terug. En ze wordt trager in haar hoofd, minder alert. De vermoeidheid neemt ook toe. Dit is niet anders te benoemen dan achteruitgang.
Noa zelf voelt ook de achteruitgang, we praten hier ook met haar over, maar dit vindt ze heel erg moeilijk. Dit lijkt te groot, te moeilijk en te verdrietig voor haar en dat is het ook!!! Haar ziekte maakt haar op het moment zichtbaar verdrietig en boos. Het is op dit moment een bijzonder zware en emotionele beproeving om haar hierin op juiste wijze bij te staan. We vechten voor verbondenheid, maar voelen ons tegelijkertijd allemaal zo machteloos ......waar vul je een hand nog mee als deze zo leeg voelt? Ik geef meer dan mijn hart, maar voel me nog zo tekort schieten, ik kan haar namelijk niet verlossen uit haar lijden....
Haar achteruitgang heeft me volleding in zijn macht, even geen lichtpuntjes op dit blog. Ik wou wel graag even delen hoe het gaat met Noa nu.
5 opmerkingen:
Lieve familie, het is verschrikkelijk wat jullie meemaken en ik weet het helaas als geen ander. Is misschien in overleg vocht via het infuus mogelijk? Dat kreeg Maryse ook na dezelfde klachten als Noa. Ook had Maryse veel slijm en toen dat erg toenam is dat nog weggezogen. Het is gewoon loodzwaar en heel moeilijk om je kind zo te zien. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze loodzware tijd.
Lieve groet, Suzanne Wouters
Wat een zware last dragen jullie samen. Wat zou iedereen om jullie heen graag een stukje van de last overnemen! We denken aan jullie! Nicole (collega Jacques)
lieve mensen,
wat een narigheid (en dat is veel te zacht uitgedrukt) overkomt jullie. Wat een rotziekte die jullie dochter zo ziek moet maken dat je machteloos toe moet kijken, niet kunt troosten, niet beter kunt maken, kusje erop....over, dat je gedwongen wordt gesprekken met haar te voeren die zij (en jullie) niet wilt, dat je haar moet opvangen terwijl je zelf zonder zekering over een slap koord balanceert over het diepste ravijn, dat je andere kind ongewild meegetrokken wordt in deze draaikolk van pijn en verdriet. Helaas ervaren wij bij onze andere kinderen ook de moeilijkheid van de grootte, de omvang en de harde onomkeerbare werkelijkheid die kinderen niet aankunnen, niet kunnen bevatten en waar die onschuldige breintjes nog helemaal niet aan toe zijn. De snelheid waarmee jullie stappen moeten nemen en de gesprekken die jullie moeten voeren met je kinderen zullen jullie naar de keel vliegen. Ik hoop nogmaals voor jullie dat jullie liefde alles bedekt met een pluizig laagje...dat jullie de kracht vinden en de wijsheid om jullie dochter, zoon en elkaar op te vangen met woorden en zinnen die betekenisvol zullen zijn. Zoveel sterkte en liefde wensen wij jullie.
Liefs, Nienke, Martijn en grut.
Lieve familie!
Ook al reageren we nooit op jullie blogs, weet dat we met heel veel belangstelling, bewondering en verdriet de ontwikkelingen van Noa via dit blog volgen. Er zijn gewoon geen geschreven woorden om jullie pijn en verdriet te troosten en we kennen jullie onvoldoende om te weten hoe en wanneer jullie door onbekenden gesteund willen worden. Maar ook al lijkt het dus stil op dit blog, of weinig reacties van ouders van Noa's klasgenootjes, besef dat wij - en velen met ons- intens meeleven en alle hulp zouden willen geven die maar nodig is om het lijden te verzachten.
We bewonderen de wijze waarop jullie de klas en ouders informeren en de klasgenootjes meenemen in het ziekteproces van Noa. Hoe moeilijk dit ook is en hoe lastig de gesprekken bij ons aan tafel ook zijn. Een heel lief vriendinnetje zien lijden en erover praten is heel moeilijk, echter het valt in het niet bij jullie gesprekken met Noa en haar broertje. We bewonderen jullie enorm en steunen jullie in gedachte of wanneer maar nodig is.
Ouders van Corriene
Dagelijks denkend aan jullie, relativeert alle dagelijks beslommering, muziek troostend het dagelijks bestaan.
Heel veel sterkte! Guido
Een reactie posten