Ze weet dat ze doodgaat en het lijkt zo hard te gaan......

Vorige week vrijdagavond hebben we Noa verteld dat ze doodgaat.....we voelden dat we hiermee niet langer moesten wachten.....we wilden het vertrouwen dat ze in ons heeft, in dat wij haar alles duidelijk vertellen en haar aan de hand nemen blijven nastreven. Wij waren aan het "wachten" op haar moment, totdat we ons realiseerde dat dit niet zou komen en dan is dit "wachten" ineens overvragen en moeten we niet volgen maar leiden......en dit hebben we gedaan. En ook dat doe je dan....zonder enig scenario speel je ook die scene in deze onwerkelijke film zo goed als je kan. We hebben haar rustig uitgelegd dat ze dus steeds zieker wordt en dat haar lijf uiteindelijk niet meer kan leven met de ziekte en ze dan dus doodgaat. Ze schrok hier zichtbaar van, haar ogen spraken dit uit. Verder kan ze fysiek nog maar moeilijk emoties laten zien. Ze had dit echt niet verwacht, bevestigde ze. Ze klapte niet echt dicht, maar had twee vragen "maar waarom dan?", we hebben haar uitgelegd waarom haar lijf de strijd niet kan winnen, dat de kankercellen steeds meer worden en er uiteindelijk voor zullen zorgen dat de touwtjes stukgaan. De touwtjes waarmee je hersenen alles aansturen, zo leggen we Noa al een tijdje de relatie tussen haar ziekte en haar beperkingen uit. Haar tweede vraag was of ze s'nachts dood zou gaan, want dit wil ze niet....we hebben gezegd dat we dit niet weten en haar beloofd dat wij erbij zijn en dat wij wakker zijn. Op mijn vraag of ze het eng vindt, zei ze nee, op Jacques's vraag of ze het jammer vindt, zei ze volmondig ja met een heel diep verdriet in haar ogen.....dit moment staat op mijn netvlies en steekt en steekt en steekt maar dieper mijn moederhart in. Dit is kenmerkende voor onze allerliefste Noa: onbevreesd dapper en liefdevol levenslustig!!!!!!

De volgende ochtend hebben we aan de hand van het boekje "het egeltje onder de oude boom", samen met Noa ook aan Loek verteld dat Noa dood zal gaan. Loek probeerde er zich meteen een voorstelling van te maken, "dan zijn we dus met z'n drietjes", op mijn opmerking dat we in mijn hart altijd met z'n viertjes zijn, zei hij "bij mij ook". En in de dagen die daarna volgde, richtte Noa zich op de leuke dingen en Loek was van slag en wou er steeds iets over zeggen tegen alles en iedereen en Noa wou niet dat anderen en vooral andere kinderen het wisten. We belandde, zonder ons dat gerealiseerd te hebben, in een nare splagaat. We wilden Noa's grenzen respecteren en Loek niet met een ondragelijke taak opzadelen. Ondertussen weten de klasgenootjes en nog meer kinderen het, het was niet tegen te houden en dit hoeft ook niet, t ging alleen voor Noa zo snel. Uiteindelijk geeft het in alle opzichten ook wat ruimte, leven we met z'n allen in dezelfde werkelijkheid. Voel je vrij om je kind dus mee te nemen naar onze werkelijkheid, als je dat nog niet gedaan had. En iedereen dank voor het wachten op ons moment.

Die zondag, 19 april, hebben we feest gevierd!!! Noa wou heel graag nog een kinderfeestje geven, voor ze te ziek zou zijn. Het was een last-minute organisatie, maar Noa wist, zoals altijd, precies hoe ze het wou en dit is gelukt. Noa is heel trouw aan haar vriendjes en ze wist dan ook precies welke 10 kinderen ze uit wou nodigen. Deze kinderen symboliseren ook haar levensweg, haar vriendschappen van nul tot nu. En ze waren er allemaal, fantastisch!!! Noa heeft het hele weekend meegeholpen met de organisatie: spulletjes kopen, grabbelton maken, uitdeelzakjes, koekjes bakken en versieren, slingers ophangen, naambordjes, tafelindeling etc. Zij is een feestje!!! Ondanks je steeds moeilijker ziet of ze geniet, ze heeft genoten en het was zoals zij het wou. S'ochtends zei ze wel "ik denk dat dit mijn laatste kinderfeest is....." en die woorden klonken in mijn hoofd steeds op de achtergrond of voorgrond van het feestgedruis. Op het feest is er niet over gesproken, dit was duidelijk Noa haar wens. Loek heeft dit knap gedaan, maar hij kon het feest en alles daaromheen moeilijk plaatsen en zeer begrijpelijk. Noa wil leven tot ze er bij neer valt, letterlijk en Loek is de weg kwijt.....

Woensdag in het ziekenhuis bleken Noa haar bloedwaardes te laag om een nieuwe chemokuur te starten, dit wordt deze woensdag opnieuw beoordeeld. Een tegenslag, opnieuw. Je incasseringsvermogen is of moet echt eindeloos zijn. Het was al een zware week.

Vrijdag "ineens" een fijne dag, een cadootje, een verademing. Ze was op school bij de koningsspelen de hele ochtend en we hebben elk spelletje meegedaan. Op mijn rug of in de rolstoel. En alle kinderen waren zo lief. In de middag ook nog buiten geknutseld met twee vriendinnetjes en een ijsje gegeten.......

Was dat de laatste "fijne, levendige" dag.......sinds zaterdag gaat t slechter en slechter. En ik wen niet aan die stapjes achteruit en ik zoek wanhopig en tevergeefs naar de rem. Vandaag heeft Noa bijna de hele dag geslapen en ze heeft meer pijn. Als ze wakker is, is ze nog wel helder, maar ze zegt weinig. Alles kost energie. Geen energie meer voor ideetjes. In de enige opleving van deze dag wat spelletjes in bed gedaan en toen was het plan "beneden frietjes eten en flim kijken"......de frietjes smaken niet, de pijn neemt toe en al snel ligt ze weer in bed te slapen. En voor het eerst voel ik nu dat ik bang ben voor de nacht......

We zien het leven uit haar gaan.....we missen haar nu al zo erg, dit mag niet gebeuren......