Pieken en dalen

Die titel kwam in me op, maar mag je nog spreken over pieken.......zolang zij ze ervaart, ervaren wij ze ook en zijn het onze pieken.....onze dierbare momenten!!!

Het lijkt wel of het ook in mij steeds een beetje stiller wordt en ook ik krijg steeds meer moeite met het zoeken naar woorden. Woorden die het omschrijven, die de lading dekken.....ik heb ze ook niet. Woorden die omschrijven hoe mooi Noa is en hoeveel we van haar houden.....ook daar schieten woorden te kort.

Toch wil ik blijven schrijven en blijven delen, juist omwille van mijn liefde voor Noa!!! Zij houdt van verwoorden! Zij houdt van mensen! Zij houdt van kleur! Zij houdt van vormgeven! Zij houdt van zorgvuldigheid! Zij houdt van schoonheid! Zij houdt van het leven......en ik ook.....

De afgelopen twee ochtenden waren zwaar. Noa moest telkens na het wakker worden spugen. Ook had ze erg veel pijn in haar nek, bij het uiteinde van haar wervelkolom. Ook pijn in haar oor en bij haar ogen. Het zijn de uiteinde van de zenuwen. Gisteren had ze zoveel pijn dat ze om 9.00 uur alweer wou gaan slapen. Samen liggend in haar bed, drong de betekenis van dat ze achteruit zal gaan ten volle tot me door, voor zover dat kan. Tegen beter weten in, hoop je dat donderdag "een slechte dag" was. Achteruitgang kun je snappen met je verstand, maar het gevoel is enkel tegennatuurlijk. Maar Noa zou Noa niet zijn, als ze na ruim twee uur slapen zei "is t al middag, dan moet ik naar school voor het paasknutselen.....". En dus heeft ze gisteren het laatste uurtje op school geknutseld. Haar doorzettingsvermogen is eindeloos. En ondanks dat haar handjes steeds meer trillen, tekent, knipt en versiert ze zelf haar paaskip. Zo mooi als een maand geleden is ie niet meer, dat kan ze niet meer. Maar voor mij is het de allermooiste paaskip van de hele wereld!

Een soort tendens, die hoop ik voortduurt, waarin de middagen Noa speelplezier geven. Vriendinnetjes die komen spelen en gistermiddag bij een vriendinnetje thuis gespeeld. En nu terwijl ik dit schrijf, is Noa met Janne naar de bioscoop. Vandaag is het gelukt om de ochtend zonder spugen en met minder pijn te laten zijn. Misschien komt dat door onze aanpak met medicijnen; meteen de pilletjes tegen de misselijkheid innemen en dan nog zeker een half uur in bed blijven, een paracetamol om de erge pijn voor te zijn. Misschien komt het omdat haar lijfje nu wat meer is gewend aan de chemopillen. En misschien is er geen logische verklaring. Want zeg nou eerlijk, wat valt er nog te verklaren?

Helaas is Loek vandaag ziek. Nadat hij had gespuugd, zei hij met tranen in zijn ogen "nu hebben jullie twee zieke kindjes". Arme schat. Hij ligt dus nu op de bank, op "Noa's plekje". Dit gaf Noa wel de gelegenheid om even een hele lieve, grote en zorgzame zus te zijn. En wat staat die rol haar goed!

Kinderen zijn lief, oprecht, puur, behulpzaam en ze nemen Noa zoals ze is en dit brengt nog steeds het beste in haar naar boven. Kinderen om haar heen merken ook wel dingen, stellen vragen, hebben zorgen.....maar laten haar ook kind zijn!!! Dankjewel lieve vriendinnetjes van Noa, vriendinnetjes uit Rotterdam, vriendinnetjes uit Nijmegen, vriendinnetjes van andere plekken, buurtkindjes, klasgenootjes van Noa en ook van Loek.....wat fijn dat jullie er zijn!!!

Noa praat niet en niet graag over haar ziekte. Heel soms zeggen wij er voorzichtig iets over, om haar te laten voelen dat ze het er over MAG hebben. En dus bevestigt ze bij het knutselen dat het lastiger gaat en vraagt voorzichtig om hulp. En ze denkt na over hoe het te regelen met haar medicijnen, ze denkt vooral na over hoe ze zichzelf zo goed mogelijk kan laten voelen. Maar verder is het veel te groot voor haar en dus dringen er slechts hele kleine dingen door of vecht ze keihard om de veel te harde en onwerkelijke realiteit op afstand te houden. Daar werd ik gisteren mee geconfronteerd toen ze in een gesprekje zei "maar ik word toch misschien niet meer beter, dat is toch nog niet zeker.....". "Jawel lieverd, dat is wel zeker, je wordt niet meer beter, je kan je wel beter gaan voelen door de pilletjes". Stilte, een afwezige blik en een ander onderwerp. Ik hou haar vast, zonder woorden.


Picknicken op de Margriet, Noa's oude school in Rotterdam, met haar lieve juf en twee vriendinnen. Dinsdag voor we naar het ziekenhuis gingen.