We zijn getrouwd in het bos en de zon scheen op de open plek. We waren omringd door de natuur en onze naasten. We hebben vier rode hartjes ballonen de lucht in laten gaan en door het heldere weer, konden we deze ballonen nog heel lang volgen en wat ik zag.......waren vier ballonen die samen opstegen en samen de lucht in dwarrelden en om elkaar heen en toen zag ik een ballon z'n eigen weg gaan......
"There is a paradise that can be found, a better life to bring us round, and all we really need to do is see the world like lovers do...."
Wij zijn in intieme kring getrouwd, om het voor Noa haalbaar te houden. En het is gelukt, ze was erbij. Ze was ook erg moe en afwezig, maar de conclusie van haar eigen woorden is: ze vond het fijn om erbij te zijn, ze was alleen te moe om er plezier aan te beleven. Uit meerdere dingen hebben we wel opgemaakt en vooral gevoeld dat ze de reden waarom we juist nu met z'n viertjes zijn getrouwd heel goed begrijpt. "Papa, jij bent toch eigenlijk het meest met mij getrouwd....".
Het was een waardevolle, mooie en intens verdrietige dag. Het is goed dat we het gedaan hebben. Pakken wat er nog te pakken valt. Waardevolle momenten maken. Zorgen dat we geen spijt krijgen. Soms voelt t ook te idioot waar we dan mee bezig zijn en zou ik liever onder de dekens kruipen en er.....nou ja heel lang niet meer onderuit komen. Maar dat is geen optie. En dus probeer ik met alles in mij te leven en niet alleen maar te overleven.
Zondagnacht hebben we in het Efteling hotel geslapen en ook dat is gelukt. En ook daarbij vroeg ik me af, waar zijn we mee bezig? Maar toch is het t beste wat we kunnen doen. Noa geeft zelf nog steeds duidelijk haar grenzen aan en ook haar wensen. We zien vaak niet meer of ze echt plezier beleefd, maar als ze dan heel voorzichtig in haar handjes klapt bij de voorstelling in het sprookjesbos, dan weet ik dat we het goed doen. Zij wil leuke dingen doen tot het echt niet meer gaat. Zelf heb ik heel wat tranen gelaten in de Efteling, onze plek, onze sprookjeswereld en daar liep ik dan nu met mijn allerliefste doodzieke Noa, in de keiharde wetenschap dat dit de allerlaatste keer was dat ik daar met haar was. En dus huilde ik langs de kant bij de zweefmolen waar Loek alleen in zat, omdat Noa na een uurtje Efteling terug naar het hotel was. Loek hoort daar met Noa te zitten! Ik dacht dat hij dit ook voelde, maar hij zei "dit was leuk, mag ik nog een keer?" en toen huilde ik nog harder. Toen Loek mij vroeg naar mijn verdriet en ik hem vertelde dat ik het zo zielig vind dat Noa niet meer in de zweefmolen kan, terwijl ze dit geweldig vindt.....zei hij "mama, je kan toch doen alsof ze erin zit, in alsof kan alles". Dat gaf troost en trots in mijn hart.
Woensdag heeft Noa nog een opkikkerdag gehad (stichting opkikker). De week daarvoor had ik nog aan de telefoon gezegd dat dit er niet meer in zat, maar Noa en ik zagen toch nog mogelijkheden. En wat fantastisch; zondagavond hierover gemaild, dinsdag een kort bezoek van twee dames en woensdag een opkikkerdag. En dat was fijn, het brengt afleiding, vrolijkheid en leven. En Noa verheugde zich, ze had weer wat om naar toe te leven. S'ochtends mooie kunstwerken gemaakt, deze krijgen een ereplaatsje. Na wat middagslaap, met de wensambulance (auto lukt niet meer) naar het theater in Doetichem om daar de Sneeuwitje musical te zien en vervolgens met de hele cast op de foto.
Wat een waterval aan lichtpuntjes in deze donkere tijd. Want het is zo zwaar en verdrietig. Ze wordt zo toegetakeld, zit steeds meer gevangen in haar lijf. Alle kracht is ongeveer uit haar lichaam, ze kan niet meer op haar benen staan, haar hoofd niet meer stabiliseren. Ze heeft nu sinds twee dagen weer zoveel last van het slijm dat ze niet wegkrijgt, dat ze nachten en ook velen uren overdag roggelend doorbrengt. Dit kost zoveel energie. Soms is de pijn en onrust zo groot, dat ze een klein beetje morfine krijgt en dat helpt. We zoeken elke dag samen met artsen en kinderthuiszorg naar de beste zorg, dit is een zoektocht en aan sommige klachten is niks te doen.
Ik wil haar met alles in mij bij me houden, voor altijd vasthouden, maar ik vraag me tegelijkertijd ook af wat zo'n klein meisje heeft aan deze zware lijdensweg.......
2 opmerkingen:
Ik zit hier jullie verhaal te lezen, diep geraakt en ontroert. Wat een schoonheid, wat een verdriet, wat een magie, wat een lijden...wat een helse pijn wat een diepe liefdes..... Wat een voorbeelden van liefde voor de wereld...Wat een moed om zoveel diamanten te vinden in de hel.....wat een overgave om bloemen te laten bloeien op verschroeide rotsen....Ik voel me intens dankbaar dat ik voor even de zwemjuf van Noa mocht zijn....Lia
Wat een mooie foto's en heel bijzonder! Het is verschrikkelijk om je kind zo te zien. Maryse is nog een keer leeggezogen voor dat slijm, want dat kon ik niet langer aanzien. Maar wat is het toch moeilijk allemaal,je kind, dat kan toch ook niet waar zijn.
Hou lieve Noa vast en ga bij haar liggen.
Heel veel kracht en sterkte!
Suzanne Wouters
Een reactie posten