Update

Lang geleden dat we iets van ons lieten horen via het blog.

Ik zou willen, uit het diepst van mijn hart, dat dit een bericht ging zijn vol positieve berichten over onze allerliefste dappere held. Want in gedachten had ik al vaak een positief bericht geplaatst........

Over onze fijne tijd in Bosrijk; de fijne momenten die we daar samen hebben gehad, hoe goed dat ons allevier heeft gedaan, de energie die we ervan kregen, het oprechte plezier van Noa. Los van ziek zijn.

Over dat ze weer ging zwemmen met haar fantastische zwemjuf, dat ze daar na drie keer zo'n zelfvertrouwen door had gekregen, dat ze vorige week echt van plan was weer met de zwemles mee te gaan doen. Helaas was ze uiteindelijk te moe.

Over dat ze weer zelf kan fietsen, met een klein beetje hulp. Over dat ze weer twee keer is wezen paardrijden. Over dat ze weer vaker op school is, daar meer participeert, meer echt meedoet en het meer naar haar zin heeft. Over dat ze weer meer met andere kinderen speelt, daar energie voor heeft en echt van geniet. Over dat ze zelfs vorige week weer mee ging gymen met de klas.

En vooral over hoe ik haar bewonder in haar levenslust en haar doorzettingsvermogen en haar zijn......hoe zij doorgaat, ondanks de diepe sporen die het zichtbaar bij haar nalaat, doorgaat om het zo fijn mogelijk te maken en dit creëert ze prachtig, daar is ze een meesteres in!!!

We zijn op vakantie deze week. In brabant via stichting Gijsje Eigenwijsje. In een heel fijn, sfeervol huisje. We hebben de zon voelen schijnen. En we voelden ook onze moeheid. Na een gezellig weekend hier met Janne en haar ouders, was Noa erg moe. De moeheid hield/houdt aan. Die moeheid vertoont een grillig patroon, dat weten wij inmiddels, dat hoort erbij. Ik voelde me bezorgd en zeer vermoeid en probeerde mijn zorgen aan die vermoeidheid toe te schrijven. Toch liet de bezorgdheid me niet los, die groeide, zo ook bij Jacques. En gisteren had ik er zoveel last van, dat ook Noa en Loek dit merkte. Na dit op "gepaste" wijze te benoemen, werd Noa heel boos en zei "je hoeft je geen zorgen te maken, ik ben al in het ziekenhuis geweest en het is klaar". Mijn grootste zorg was dat ik het idee had dat ze minder stabiel liep. Ik kon alleen maar kijken naar haar, het liet me niet los. Vandaag toch besloten er een fijne laatste vakantiedag van te maken en dus zijn we naar de Efteling geweest, ons plekje, onze sprookjeswereld. Maar ik bleef het zien en raakte steeds meer overtuigd van wat ik zag en toen vroeg ik Noa "mag ik je een vervelende vraag stellen?", "ja", "heb je vandaag meer moeite met lopen?" en hierop zei ze duidelijk ja en in ons korte gesprekje kon ze me vertellen moeite te hebben met haar balans en ook iets in haar zicht. "Hoe komt dat mama", "dat weet ik niet lieverd.....". Ze begreep heel goed dat we hierover het ziekenhuis moesten bellen. En ze snapt ook dat we hier morgenochtend naar toe moeten. We gaan ons melden bij een neuroloog en er zal een CT-scan worden gemaakt. Jullie zullen begrijpen dat onze harten vervuld zijn met angst en zorg.

We houden jullie op de hoogte......