Radio Robbie is klaar!!! En nu kerstvakantie......

 

Bijschrift toevoegen

Ondertussen alweer bijna een week geleden dat we aan ons laatste ritje naar Rotterdam begonnen voor de 30ste bestraling. Radio Robbie is klaar!!! Fijn en ook hard nodig dat aan deze bizarre, zware en intensieve tijd een einde kwam. Zeker ook voor Noa, zij is terecht erg opgelucht!!! Als ik erop terugkijk, wat nog amper lukt, weet ik een ding meer dan zeker......wat is Noa knap, wat heeft ze veel doorzettingsvermogen, wat is ze een vechter, wat kan ze zich goed overgeven, wat is ze positief ingesteld, levenslustig, geduldig, wat kan ze ongelovelijk veel aan en goed haar doel voor ogen houden!!! En wat had ik haar dit alles meer dan graag willen besparen......








Je wilt als ouder trots zijn op je kind; omdat het zijn eerste stapjes zet, zijn zwemdiploma haalt, zijn eerste woordjes schrijft etc etc.......en niet omdat ze de bestraling zo goed kan doorstaan, zo goed kan vertellen waar ze last van heeft, niet "zeurt" als ze weer de auto in moet en goed kan aangeven waar haar grenzen liggen. Misschien is het ook wel een ander soort gevoel......een gevoel van diep respect en bewondering, met een zeer pijnlijk en verdrietige tint, voor hoe zij haar lot draagt.......

Gelukkig verliepen de laatste drie dagen van de bestraling voorspoedig. Noa hield duidelijk haar doel voor ogen en had er daarom weinig moeite mee. En dan ben je daar voor de laatste keer en dat voelde vreemd voor Jacques en mij; deze routine, deze houvast en deze mensen weer loslaten. Maar Noa had hier totaal geen moeite mee, klaar is klaar en wegwezen. Dat doe je dan dus ook en dat helpt. Bij thuiskomst taart gegeten en pannenkoeken gebakken!!!




En toen begon de kerstvakantie......de feestdagen, maar vooral de opluchting bij Noa zorgde ervoor dat we "in beweging bleven"......ondanks de enorme moeheid, leegte en angst die je ervaart. En het gaat gelukkig zo goed met Noa dat onze/haar plannetjes door kunnen gaan. We zijn bij het kerstcircus geweest, hebben bij opa's en oma's gegeten met kerst, het heeft gesneeuwd (echt een wens van Noa, uiteindelijk ook een confrontatie met hoe fysiek beperkt ze is), we knutselen aan haar traktatie voor na de vakantie, we hebben bij de chinees gegeten, we hebben vandaag gezellig geknutseld met een vriendinnetje en we gaan morgen naar Frozen on Ice!!!

 

En ondertussen bouwt Noa haar medicijnen af en dit verloopt tot nu toe goed, wat echt heel fijn is. Dexamethason is een heftig medicijn, dus als ze zonder kan is dit heel fijn. De arts gaf aan dat de laatste pilletjes het moeilijkst zijn om af te bouwen, er is vaak een soort kantelpunt waarop klachten als hoofdpijn, duizelig en spugen terugkomen. Dus spannend om af te bouwen en erg fijn dat het tot nu toe lukt, we zitten nu op 1 mg, in plaats van 6 mg van een paar weken terug. Noa heeft momenteel vooral nog last van enorme eetlust (ze is zeker vier kilo aangekomen), opgeblazen wangen en buik als bijwerking. Zelf zegt ze dit wel te zien als ze in de spiegel kijkt, maar het niet belangrijk te vinden. Vorige week dinsdag is de sonde eruit gegaan en hier was Noa echt heel blij mee. Ook de ontlasting gaat met nieuwe medicijnen en wellicht wat meer beweging goed. Er is dus echt wel veel veranderd ten positieve de laatste week. En dat zorgt letterlijk voor meer ruimte voor ontspanning, voor fijne dingen en voor alledaagse dingen. Want ook al is ons leven alles behalve "normaal", normale dingen doen is heeeeeerlijk. Dat geeft ons allevier houvast en weerlegt het accent van Noa's ziekte naar de dag van vandaag en er is niks dat Noa liever wil. Zij praat er ook nauwelijks over, wil er niet mee bezig zijn......dat is haar overlevingsmechanisme en dat respecteren wij. Soms benoemen we wel iets of vragen wat, omdat wij denken dat dat ook belangrijk is......

Logischerwijs is Noa wel erg moe en teveel drukte/prikkels trekt ze slecht. We wisselen activiteiten dan ook af met rust en dat is knutselen en tv kijken met het liefst alleen Jacques of ik erbij. Dus een van ons onderneemt elke dag wat met Loek, waar hij ook veel behoefte aan heeft. Loek heeft veel moeten ontladen de eerste dagen, was erg boos en om alles van slag. Het gaat nu elke dag weer wat beter, het is voor hem zo fijn dat de bestralingsperiode voorbij is. Soms knuffelen Jacques en ik Loek even allebei en dan zie je hem stralen! Noa zet letterlijk steeds meer stapjes op een dag en met minder moeite. Toch is zij in alle opzichten verre van wie zij was en wat ze allemaal kon ruim twee maanden geleden. Te kijken naar haar en te zien wat haar is "aangedaan" steekt heel diep en recht in mijn hart, zo dat ik me stiekum de kunst aan het eigen maken ben om met een meer oppervlakkige blik te kijken, anders houd ik het niet vol......

Morgen de laatste dag van dit jaar.....alles gaat aan mij een beetje voorbij, maar we gaan een (kinder)feestje vieren. Na Frozen on Ice, met Janne/Josine en Bas bij ons thuis gourmetten en olliebollen eten, dan vuurwerk afsteken en bewonderen!!! En dan even heeeeeeeeeel hard wensen en hopen dat 2015 ons veel mooie momenten met elkaar gaat geven, om daarna weer terug te keren naar het nu, want het nu is er nu.......en dat leer ik elk moment opnieuw van mijn allerliefste Noa!!!!!!!!

Dank voor jullie enorme betrokkenheid en medeleven en de beste wensen voor een ieder voor het nieuwe jaar!!!

 

Tot slot, wil ik nog delen dat in Nederland alle kinderen die kanker hebben een kanjerketting krijgen. Aan deze ketting rijgen zij kralen, elke kraal staat voor een medische handeling. Zoals bestraling/bloed prikken/MRI/opname etc, er zijn ook verjaardagskralen en kralen voor bijvoorbeeld een goede dag of een rotdag. Deze kralen werken echt ondersteunend, belonend en ze maken jouw unieke ziekteproces zichtbaar. www.kanjerketting.nl