De radiotherapeut doet geen harde uitspraken, maar alles wijst erop dat de bestraling effect heeft. Noa's neurologische functie's blijven verbeteren en het afbouwen van de dexamethason heeft geen negatief effect. Deze medicijnen kunnen namelijk ook zorgen voor verbetering van de klachten en dus is het lastig precies te weten wat waardoor komt. En vandaag was ik verbijsterd toen Noa op school heel netjes en klein de schrijfletter "eu" schreef, zo goed had ze nog nooit geschreven..... Sinds bij Noa de hersentumor is geconstateerd is een van haar beperkingen haar fijne motoriek geweest. Na navraag in het ziekenhuis bevestigen ze dat dit een effect is van de bestraling en dus de druk bij deze zenuw dusdanig is afgenomen, dat het zelfs nog beter zou kunnen zijn dan voorheen. Het is een complexe, onvoorspelbare en alles omvattende ziekte doordat die in de hersenen zit. Dat besefte ik me vandaag weer volledig. Deze soort van constatering tussen alle zorgen door was fijn en raar. Maar bovenal fijn voor Noa!!!
Noa is deze week al twee ochtenden een uur op school geweest en dat vindt ze erg fijn. Vandaag zelfs heel hard gewerkt; leestoets en een dictee. Dit doet haar goed, mee kunnen doen en merken dat ze dingen nog kan. En ik ben vervuld van trots en ook zo blij voor haar dat het haar nu nog lukt om mee te komen met de klas. Dat dit geen confrontatie voor haar is. Wel zegt ze zelf langer na te moeten denken over iets, maar ze is het (geloof en hoop ik...) ook met me eens dat ze nog heel veel weet en kan. De complimentjes van de juf helpen hier ook bij. Wat wel een confrontatie is, is wegmoeten uit de klas om naar het ziekenhuis te gaan. Ze vertrekt dan dapper en ook gelaten, maar ze breekt wanneer ze de behandeltafel op moet. Angstig, omdat een hoofd dat gefixeerd wordt nou eenmaal onnatuurlijk blijft, ook al doe je het dagelijks en verdrietig omdat ze niet meer wil. De rek is er steeds meer uit. En dan vind ik haar met alles in mij ongelovelijk krachtig, want uiteindelijk lukt het haar dan door haar angst en verdriet heen te ademen en te ontspannen in de situatie. Misschien zijn er wel weinig dingen in het leven moeilijker dan dat?
Eenmaal thuis verlopen de middagen heel rustig. Noa kleurt en kleurt en kleurt, doet een spelletje, maakt rekensommen. We denken en praten wel dagelijks over leuke dingen. Morgen gaan we hopenlijk weer pannenkoeken eten in het bos en met kerst willen we naar het kerstcircus......
Donderdag blijven Noa en ik een nachtje in Rotterdam slapen, dat hebben we vorige week ook gedaan en geeft wat rust in de autoritjes. Noa heeft dan ook wat tijd om met Janne te spelen en dat wil ze wel. Dingen zijn snel teveel, te druk, maar af en toe gaat ze ervoor en ze weet zelf echt precies wat dan haalbaar is en ook prettig. Fijn is dat, wij hoeven slechts te volgen en zij mag aangeven.....
Nog even wat mindere dingen die erbij komen......Helaas blijft het poepen heel moeilijk en gaat echt niet vanzelf. Zo heeft ze ook gisteravond weer een klysma gehad en ze vindt dit echt heel naar. Sinds dit weekend begint haar haar uit te vallen, je ziet het nog niet echt, maar bij het kammen komen er grote plukken mee. Door de dexamethason heeft Noa meer eetlust en een hele bolle toet, combi van opgezet en veel eten ofzo.
Voor nu......welterusten!
1 opmerking:
Hallo Noa,
Wat fijn dat ik jou vandaag ook weer even heb gezien toen ik mijn maandelijkse "egeldag" had. Je kwam precies op het juiste moment binnen: we waren lekker aan het knutselen en je maakte binnen no time een mooie lichtstok met roze bloemen, een zilveren sterrenslinger en een kralenstreng. Wat zal dat er straks mooi uit zien in Orientalis, al die lampjes bij elkaar!
Groetjes, Simone
Een reactie posten