Een nieuwe kwetsbare fase.....

Even geleden; een combinatie van moeheid en een vreemd soort van ontkenning zorgde ervoor dat ik even niet de moed kon opbrengen om te schrijven......

Lief en betrokken dat velen dan gaan informeren hoe het gaat, dat helpt, we delen het ook graag. Echter is het antwoord een stuk minder eenduidig.....

Laat ik beginnen, waar ik eindigde, bij het einde van 2014. Op 31 december hebben we zo'n fijne dag gehad!!! Het was echt een kinderfeest!!! Frozen on Ice gaf Noa vleugels, het was zonder twijfel de beste dag sinds ze ziek is. Ze kreeg er zoveel energie van; dat ze dapper zonder kar de RAI inliep en de trappen van de tribune opklom, ze genoot van de betoverende show en speelde daarna fantasiespel "Frozen" met Janne in de auto.......dat laatste was even zoals vroeger. Ook thuis had Noa nog energie om oliebollen te eten en gezellig de tafel te dekken om daarna te gourmetten. Vuurwerk van achter het raam gekeken, terwijl de jongens dit afstaken. Een mooie dag!!!

Noa had die dag ook besloten dat zij weer op haar eigen kamer wou slapen en zo hebben we op 1 januari haar kamertje weer heerlijk haar kamertje gemaakt. Deze stap voelde goed, Noa volgen voelt goed. Het laatste weekend van de kerstvakantie zijn we een weekendje naar een huisje geweest; Noa's wensen zijn onze commando's. We hebben echt veel gedaan in dit weekend, met ook de nodige rustmomenten. Noa is twee keer wezen zwemmen, haar zo dapper het water in te zien gaan, maakte me zo gelukkig en zo intens verdrietig tegelijk. En misschien is dat wel het gevoel wat ik heel veel heb in deze nieuwe kwetsbare fase. Gelukkig en dankbaar voor de dag van vandaag, voor de stapjes vooruit en tegelijk zo intens verdrietig voor het enorme verlies dat terug te zien is in alles. Noa zelf richt zich veel op wat ze wel kan, geniet van het knutselen en sluit zich daarmee soms ook af voor de rest van de wereld. Ze probeert dingen uit, zoals zwemmen, ervaart hiermee haar mogelijkheden en beperkingen. Ze is vaak positief. Zij had ook haar breekmoment tijdens het weekendje weg en moest heel hard huilen op mijn vraag of ze het moeilijk vond dat Janne en Loek zoveel meer kunnen spelen dan zij. Wat een diep verdriet deelden we toen samen.

En toen was de kerstvakantie voorbij. Dat viel Jacques en mij zwaar. Het voelt/de passender om samen te zijn en zoveel mogelijk leuke dingen te doen, dan "normaal" te gaan doen. Want hoe/wat gaan we nu eigenlijk doen? Hoe geef je hier vorm aan? Wat kan iedereen aan? Wat moet gebeuren? Wat is het belangrijkste? En ga je dan plannen? Op zoek naar een wankel evenwicht.

Loek is lekker naar school geweest, heeft met vriendjes gespeeld en had z'n eerste echte kinderfeest. Een goede week voor Loek, dat zorgt ervoor dat hij wat meer ontspannen is. En Jacques is weer naar zijn werk geweest, een prettige ervaring. Noa is deze week drie keertjes even op school geweest. Met als absoluut hoogtepunt het trakteren woensdag, hier had ze zo naar uitgekeken en het was heel fijn. Ze heeft even kort wat gezegd erover in de kring en toen met twee meisjes samen uitgedeeld en alle kinderen reageerde zo dankbaar en blij, wat een lieve betrokken klas. Goud waard!!!
Naar school gaan kost Noa erg veel energie, er zijn zoveel prikkels. Donderdag was ze dan ook echt toe aan een pauze dag. De hele dag wat knutselen en dvd kijken en dan zat ze daar zo op de bank en werd ik ineens zo doordrongen van hoe anders en abnormaal haar leven nu is. Pijnlijk. Dan weer opstaan om iets te doen, door te gaan. Met lood in mijn schoenen zet ik soms mijn stappen.

Het afbouwen van de medicijnen ging of leek heel voorspoedig te blijven gaan. Woensdag het laatste pilletje dexamethason gehad en donderdag het laatste pilletje tegen de misselijkheid. Vrijdag medicijnvrij, een mijlpaal! Zaterdagochtend vijf uur...."mama, ik denk dat ik moet spugen", ik kan met geen woorden beschrijven hoe ik me toen voelde.....ik werd volledig leeggezogen. Noa heeft drie keer moeten spugen. Ik ben om zeven uur met het ziekenhuis gaan bellen voor overleg, helaas is het een lastige taak om in het weekend de juiste persoon te pakken te krijgen. Uren van zenuwslopend wachten braken aan. Noa kreeg ondertussen ook hoofdpijn en steken in haar oor. Terugkerende klachten. Om half een belde een neuroloog, met het verzoek naar het ziekenhuis te komen. Noa was vreselijk boos op mij, ik mocht nooit meer het ziekenhuis bellen. Omdat we echt geen idee hadden waar dit toe ging leiden, wilde we ook graag dat Loek meeging. Loek ging onder een nog zwaarder protest mee. Al vanaf die ochtend was ook hij weer vervuld van stress. In het ziekenhuis, waar het heel druk was o.a. door de zware storm, volgde veel wachturen. Noa is door de neuroloog onderzocht en heeft vervolgens een CT-scan gekregen. De angst ging over vocht in de hersenen, na een complexe beoordeling en veel overleg, constateerde ze dat dit niet het geval is. Aangezien ook het bestralingsvocht netjes is afgevloeid, was er geen reden om opnieuw de dexamethason op te starten. Wat er dan aan de hand was??? Verder aanzien is het enige wat we kunnen doen. En i.o. met de artsen heb ik besloten de pilletjes tegen de misselijkheid maar weer wel even te geven. We zaten om 20.00 s'avonds met zijn viertjes helemaal gesloopt bij de MCdonalds, om vervolgens om 21.30 weer thuis te zijn. Na deze afschuwelijke dag, voelde het zo naïef dat ik een heel, heel klein beetje rust en vertrouwen had gekregen in deze nieuwe fase. Elke vezel in ons is nu weer doordrongen van onze kwetsbaarheid. En hoe dan nu weer verder??? 

Vandaag was een leuke en fijne dag voor Noa en Loek!!! Bij de Frozen sing a long geweest, Noa in haar Elsa jurk en daarna is Noa zelfs nog bij haar buurmeisje wezen lunchen en spelen. En morgen??? Eerst maar eens proberen te slapen.