Dan zijn we klaar!!! Dan is Noa klaar; is het tijd om uit te rusten, taart te eten, kerst te vieren, te knuffelen, te knutselen, leuke dingen te doen en vooral intens van elkaar te houden en elkaar vast te houden......
Dan zijn we klaar en dan is er een leegte die zich vult met angst en onzekerheid. De eerstvolgende MRIscan moet uitwijzen hoe effectief de bestraling daadwerkelijk is geweest. Deze MRIscan volgt pas ongeveer zes tot twaalf weken naderhand, omdat je dan pas een helder/objectief beeld krijgt. Deze scan is een soort nieuwe 0-meting, dan is het afwachten wat de tumor doet. Hoe het feitelijk met Noa gaat is hierin een hele belangrijke graadmeter.
Dan zijn we klaar en dan geen autoritjes meer, geen leidende activiteit die je op de been houdt, geen lunchjes in het ziekenhuisrestaurant, geen team dat je elke dag vol geduld/betrokkenheid en deskundigheid ontvangt, geen overvolle parkeergarage, geen haast om op tijd bij de schoolpoort te staan voor Loek.......maar zoeken, zoeken naar een soort van nieuwe balans.
Maar dan is pas dan en nu is nu.......
Sinds vorige week is Noa zelf aan het aftellen begonnen en ze weet het precies, hoevaak nog, welke dagen etc. En dit aftellen gaf haar denk ik moed, gisteren dapper aan de week te beginnen en zo verliep de bestraling ook soepel. Vandaag daarentegen was zwaar, dinsdag blijkt de zwaarste dag te zijn. Mentaal dan. Gisteravond was Noa erg verdrietig en vandaag nog. Je kind zo te zien lijden en vechten is hartverscheurend. Het ene moment kan ik alleen maar samen met haar huilen en het andere moment motiveer en overtuig ik haar toch van dat wat moet gebeuren. De dinsdag is geweest. Morgen eerst naar de arts ivm de aanhoudende obstipatie, om de dag een klysma krijgen is ook echt vreselijk er ook nog bij!!! Hopen dat ze hier iets aan kunnen doen.
Het weekend was erg rustig en daar geniet Noa van. Een kerstmuziekje op en de hele dag kerstkaarten schrijven. Samen met een klasgenootje een kaartje voor de juf maken was een hele fijne passende activiteit. Deze week heeft Noa geen zin om naar school te gaan....begrijpelijk ook. Ik zie natuurlijk liever de zin die ze er vorige week in had, maar het is zoals het is. Gelukkig wel zin in de kerstvieringen, dus hopen dat ze die weer net zo mag meemaken als met Sinterklaas.
Het contact tussen Noa en Loek is logischerwijs erg anders nu, er is minder contact, ze spelen nauwelijks samen, Noa heeft geen oog voor Loek en is dus ineens niet meer zijn grote, wijze, bazige, enthousiaste zus die hem graag helpt. Dit is moeilijk voor Loek, de hele situatie eist zijn tol bij Loek. Toch wil ik graag deze blog positief afsluiten (slaap ik zelf ook beter ;-)) met te delen dat er weer steeds meer samen momentjes tussen broer en zus zijn en dat Noa Loek weer ziet staan en zelfs rekening met hem houdt; "Er mag wel iemand bij Loek spelen vandaag, daar heb ik genoeg energie voor", "Loek deze kerstkaart is voor jou van oma" en "zullen we een vriendenboekje voor Loek kopen, hij doet het zo knap op school" en daar heeft zijn grote zus als eerste heel mooi in geschreven!!!
Dank weer voor alle betrokkenheid, dat doet echt goed. Liefs van een hele trotse mama, op haar twee wereldkanjers
7 opmerkingen:
Dat worden speciale feedtdagen voor jullie, geniet er maar van en een fijne kerstvakantie. Lekker uitrusten!
Lieve mensen,
Hier zwemjuf Lia weer....hoe vaak glijden m'n gedachten niet naar Noa en jullie als gezin...er gaat geen dag voorbij...De machteloosheid en je kind zo te zien lijden....Oh, wat moet je hart toch vaak breken op een dag en hoeveel tranen zijn er wel niet dapper weggeslikt....Ik bewonder jullie en voel heel erg met jullie mee. Lieve groet, Lia
Wat een gevecht en wat blijven jullie dit dapper dragen.
Heel veel respect voor jullie allemaal. Hopelijk zijn de 6 bestralingen erg snel voorbij en krijgen jullie dan de tijd om van elkaar te genieten bij de feestdagen.
Heel veel sterkte in de komende dagen. Ik hoop dat het snel achter jullie ligt.
Knuffel An
Nog 6 dagen,
Nog 6 dagen bestraling
Nog 6 dagen op en neer
Nog 6 dagen rennen om op tijd bij Loek te zijn
Nog 6 dagen,
ja en dan? ?
Wachten op de MRI die uitsluitsel moet geven?
Als je naar Noa kijkt en hoe ze zich ingezet heeft, kan dat alleen maar positief zijn!
Angst houden we helaas altijd met onze kanjers, maar het zou zo jammer zijn als we hierdoor de mooie gouden momenten mislopen. Dat we de kleine dingen missen terwijl we daar juist zo van kunnen genieten.
Wij wensen jullie hele fijne dagen met heel veel liefde.
Dikke knuffel van ons
Beste Lieske en Jacques,
Het valt me steeds weer op hoe goed jullie in staat zijn om onder woorden te brengen wat het ziekteproces van Noa allemaal met jullie doet. Daardoor kun je je als buitenstaander enigszins een voorstelling proberen te maken wat voor impact het heeft op allerlei facetten van het gezinsleven. En dat maakt veel indruk op mij en vast ook op vele anderen.
Ik bewonder eveneens jullie openhartigheid, ook naar mensen die wat verder van jullie afstaan, maar die - om voor mezelf te spreken - jullie ook willen steunen.
Hopelijk verlopen de laatste bestralingen voorspoedig en daarna..... even adempauze qua logistiek. Maar terecht zeg je: een nieuwe periode van angst en onzekerheid. Wij kunnen alleen maar heel hard mee duimen en wensen dat het goed komt met Noa.
Alvast een fijne Kerst gewenst en alle geluk voor het nieuwe jaar!
Liefs Charlotte (moeder van Oscar)
Lieve Lieske,Jacques, Noa en Loek
Wat fijn dat jullie met de feestdagen een beetje bij kunnen gaan tanken. Wij denken hier veel aan jullie. Hoop dat 2015 jullie positieve resultaten, kracht en liefde zal geven.
Heel veel liefs,
MIranda
Fijn dat de bestralingen er nu bijna opzitten. Hopelijk geeft dat jullie de rust om in deze kerstperiode te genieten van jullie gezin.
We lezen mee op jullie blog en zijn telkens geroerd door jullie verhalen en wat jullie moeten doorstaan.
Veel sterkte en rust gewenst in de komende periode.
Karen en Marijn
Een reactie posten