vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht

Vrijdag een hele zware en spannende dag gehad, die eindigde in het WKZ in Utrecht........

Vrijdagochtend was Noa heel zwak,  wou niks eten en drinken en alleen maar rusten. Wel heel gedisciplineerd al haar medicijnen genomen. In de ochtend alweer gespuugd en ik vroeg me echt af hoe ze in Rotterdam moest belanden onder het bestralingsapparaat?  Vlak voor vertrektijd wou ze naar beneden en was voor het eerst echt wakker. Op weg naar de auto moest ze nog een keer spugen. Toch vertrokken naar daar waar we moesten zijn, tijdens zo'n autorit gaat er een hoop door je heen, terwijl het landschap aan je voorbij trekt. Na overleg met de radiotherapeut is Noa eerst naar de neuroloog gegaan. De neuroloog vond haar toestand zorgelijk! Dat wil je niet horen, geen bevestiging van je angsten die zich meester van je maken......

Een lange middag en avond volgde; een vol wachten, onzekerheid, spanning, nare dingen doen en uiteindelijk ook frustratie. Eerst bloed geprikt, dan wachten, gelukkig niet uitgedroogd. SpoedMRI, om na te gaan of er vocht in de hersenen komt, dit is gevaarlijk, Gelukkig was dit niet het geval. Dus dan toch door naar de bestraling. Zowel de MRI als bestraling heeft Noa met nauwelijks weerstand ondergaan. Ondergaan schrijf ik, omdat ze heel gelaten en mat is onder alles op het moment. Emotioneel moet dit ook zo heftig voor haar zijn, lastig om dit echt goed te peilen, want er is zoveel minder interactie dan normaal.

Er is wel gekozen om Noa op te nemen, gezien haar zwakke toestand, zo het weekend in gaan was voor ons ook wel een te grote zorg. Wij zijn ook geen dokters, dit gaat ons petje ook te boven. Ja en dan even de frustratie die volgde,  er was geen plek in het Sophia in Rotterdam en ook niet in Nijmegen. Na lang wachten konden we in Utrecht terecht , waar we vervolgens door miscommunicatie nog ruim twee uur op de spoedeisende hulp hebben doorgebracht. En Noa daar tot twee keer toe moest worden wakker gemaakt voor controles,  om vervolgens om 22.30 nog een sonde te moeten aanbrengen. Noa kreeg nu ORS in de  nacht en ligt aan de hartbewaking.

De ORS deed zijn werk, zaterdagochtend begon met plassen. Gedurende de dag heeft ze wel wat gegeten, vooral de frietjes smaakte goed. Drinken gaat heel moeizaam, dit doet pijn en ze verslikt zich telkens. Fysiek knapt ze wel een beetje op. Mentaal zit ze er aardig doorheen, ze blijft heel mat, doet alles wat ze moet doen heel dapper, maar ze heeft o ook geen keus. Interactie is zo anders dan twee weken geleden; ze spreekt moeilijk, gedrag lijkt peuterachtig. Gisteren ook even heel gefrustreerd/dwingend, naar mijn idee bijwerking van de  dexamethason. Je herkent je Kind niet terug en dit steekt me heel diep in mijn hart. De gedachte aan hoe zij zich moet voelen en wat zij moet doorstaan is ondraaglijk. De knop op overlevingsstand,  zo min mogelijk denken en voelen is voor mij nu de enige manier en ondertussen vol overgave voor haar zorgen en van haar houden!!!

Jacques en Loek zijn gisteren hier ook gekomen en zijn ook blijven slapen in een ouderkamer. Loek heeft het best naar zijn zin hier, is erg lief, hij huppelt en fietst door de gangen. Wat een contrast! We hebben dus wel samen de intocht gekeken en ik heb maar benadrukt dat het buiten zo'n vies weer was. De schoentjes mochten ook gezet worden in het ziekenhuis. Voor Noa iets waar ze zich aan vastklampt. Maar een glimlach heb ik nog niet gezien sinds we hier zijn aangekomen........

We worden of vandaag overgeplaatst naar het Sophia in  Rotterdam of we gaan morgen vanuit hier naar de bestraling. Eerst deze dag maar eens, hopen op nog wat meer fysieke energie en misschien een glimlach.......

Even afsluiten met mijn hoogtepunt van gisteren. Nadat ik juist met enorm veel lood in mijn schoenen met Noa in de kar duwende,  vreesde voor onze toekomst en er in een paar seconden duizenden scenario's aan mij voorbij trokken, ging ik voorlezen voor het slapen. Noa wou de titel zelf lezen en heel lang bleef het stil (voorheen las ze hardop) en toen ineens zei ze "wie klopt daar".