Eerste bericht

Deze blog starten we op, met een intens verdrietige reden. Precies vier jaar geleden kregen wij te horen, dat onze allerliefste Noa, een hersentumor heeft. Een bericht dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Ons hele leven stond op zijn kop en alles veranderde. Noa onderging een operatie die zeer succesvol was en het geluk leek vier jaar lang aan onze zijde. De resttumor (alles operatief verwijderen was onmogelijk gezien de locatie), bleef vier jaar lang stabiel. Het waren heftige, intense mooie jaren, waarvoor wij oneindig dankbaar zijn. Afgelopen zomer hebben wij de stap gewaagd om naar Nijmegen te verhuizen, verder weg van het Sophia Kinderziekenhuis waaraan wij ons vertrouwen hebben gegeven.

Afgelopen dinsdag, 4-11-2014, precies vier jaar later hebben wij te horen gekregen dat de tumor in Noa's hersenen is gegroeid. Een deel van de resttumor zat in haar hersenstam, dit deel is heel erg gegroeid. Het zit helemaal verwoven met gezond weefsel. Vier jaar geleden is er geconstateerd dat er sprake was van een laaggradig glioom, een langzaam groeiend proces. De wijze waarop de tumor zich nu presenteert is er sprake van een hooggradig, dus agressief/snelgroeiend proces. De artsen zijn hier ook van geschrokken, ze hadden wel verwacht dat het zou gaan groeien, maar niet op deze manier. Om dit proces tegen te gaan, is de enige optie radiotherapie, oftewel bestralingen. Omdat er haast bij is, starten we hier waarschijnlijk donderdag al mee.

Noa heeft, tot ons grote verdriet, al veel last van de tumorgroei. Wat vorige week, nog voor de MRI scan, met een vaag griepje begon, bleken al neurologische klachten te zijn. Inmiddels is zij erg zwak. Ze heeft veel rust nodig, loopt heel wankel en heeft moeite met spreken. Ze heeft ook veel moeten spugen, dit is nu gelukkig, middels medicatie onder controle. Wel heeft ze nauwelijks eetlust gedurende de dag, bij het avondeten eet ze wel goed. Drinken gaat heel moeizaam.

Deze blog starten wij in eerste instantie op, omdat wij een ieders betrokkenheid enorm waarderen, maar waarschijnlijk niet in staat zijn iedereen afzonderlijk te informeren. Schroom niet om te blijven bellen/sms-en/whatsappen whatever, dit vinden we alleen maar fijn. Wij zullen proberen deze blog bij te houden.

De bestralingen zullen zes weken lang zijn, elke werkdag. Dit duurt dus tot kerstmis. Dit zal plaatsvinden in het Erasmus in Rotterdam. Ook logistiek staat ons dus een hele zware tijd te wachten. Morgen gaan we naar Rotterdam om voorbereidingen te treffen voor de bestraling, een CT-scan en een soort masker/bitje maken. Dinsdag en woensdag zijn we dan nog thuis.

We proberen elke dag waardevolle, fijne momenten te creëren samen. Vanmiddag zijn we bij de musical in de Efteling geweest, na een hele zware/zwakke ochtend, heeft Noa er uiteindelijk erg van genoten!!!