Maandag zijn we vanuit het ziekenhuis in Utrecht naar Rotterdam gegaan. In overleg is besloten de reactie op de bestraling af te wachten, alvorens over naar huis gaan te spreken. Gelukkig konden we nu wel in het Sophia in Rotterdam blijven. De bestralingen op maandag en dinsdag heeft Noa zo knap gedaan, zo meewerkend en toch nog haar eigen dingen aangeven. Ze vertelde wel zich daarna "naar" te voelen, maar kon niet beschrijven wat ze daarmee bedoelde. Vandaag dankzij de neuroloog, bevestigde Noa dat t is alsof je constant in de draaimolen zit. Gisteren zat Noa er helemaal doorheen met de bestralingen; er kwam n goochelaar in het ziekenhuis en ze wou gewoon niet dat het leuke weer verpest werd door naar voelen. Hartverscheurend en dan druk ik me zacht uit, hoe ze zich uitte; "Radio Robbie is de stomste van de wereld, hij laat je alleen maar slecht voelen, ik wil een dagje niet, ik vind dertig echt teveel en geen kind op de wereld mag dit hebben etc. ....." ja natuurlijk heeft ze t toch gedaan, want heeft ze een keus? Daarna zijn wij en Noa nog even toegesproken door de Radiotherapeut dat het niet zolang kan duren. Begrijpelijk en uiteindelijk ook fijner voor Noa. Maar even heel hard! Ze deed t toch uiteindelijk en ze is echt pas zes en heel ziek.
Vandaag zouden we naar huis gaan. Jacques en ik hebben inmiddels geleerd met de sonde om te gaan en Noa voelde zich echt beter. Tot vanochtend.....de dag weer met twee keer spugen begon en ze zich heel beroerd voelde. Heel slap, wazig uit ogen kijken en erg afwezig/in zichzelf gekeerd. Na veel overleg en neurologische controles besloten weer een spoed scan te maken. Groot risico in deze is dat er teveel vocht in hersenen komt, met groot risico op waterhoofd. Gelukkig loos alarm. Wat was t dan? Spugen was niet iets van de maag, maar neurologisch. Wat precies? Nu standaard weer misselijkheidspilletjes (probeerde we af te bouwen) en verhoogde dosis dexamethason. Maar t was al hoog? "We gaan van hoog, naar nog hoger, dat moet nu", aldus neuroloog. Die troep (die echt belangrijk is) mat je kind af, maakt haar sneller boos etc. Op advies van neuroloog probeer ik er boven te hangen, t te relativeren en dat lukt soms......
Uiteindelijk om vijf uur nog naar de bestraling geweest. En we stonden in 25 minuten weer buiten en dan kunnen jullie wel raden door welke superheld dat kwam! De dag best goed afgesloten, met ontspannen voor de tv en de schoen zetten. Noa kon in bed niet stoppen met liedjes zingen........
Er zijn ook nog vriendinnetjes op bezoek geweest. We doen spelletjes. Pakken cadeautjes uit, lezen kaartjes. Kleuren en lezen boekjes. Skypen met de klas. We eten dankzij hele lieve mensen elke dag wat Noa graag wil, dankjewel!
Er valt nog zoveel meer te schrijven, maar dat komt hoop ik gauw weer vanuit huis. Morgen maar weer zien hoe de dag loopt, geen plan, geen verwachting, gewoon doen wat moet gebeuren en me met alles in me, samen met Jacques inzetten voor een glimlach....... Want soms is ie er even!
Voor Loek is t allemaal ook heel heftig, wij moeten nog leren niks te vertellen wat je niet 100 procent zeker weet.......want nee voor hem ging de goochelaar niet door en nee we kwamen toch niet naar huis vandaag. Hij doet t super knap en er wordt op alle plekken heel goed voor hem gezorgd (waarvoor ook veel dank), maar ik mis hem!!!!! We missen samen zijn, juist ook nu!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten